台灣尤塞氏症暨視聽弱協會成立 理事長靖永皓老師歡迎支持者加入關懷罕見疾病的教育、醫療及研究的行列

台灣尤塞氏症暨視聽弱協會於1月27日正式成立,由本系教授靖永皓老師出任首任理事長。

 
這是台灣第一個以「視聽障」為核心的協會,發起人共三位分別是靖永皓教授(罕見疾病遺傳學者)、黃俊榕醫師(本身是尤塞氏症患者)和許豐明先生(專業導演),他們都是極具熱心且有專業地位的各領域學者(有前輩們帶領可以少走些彎路~摘錄自黃靖騰臉書)。
台灣尤塞氏症暨視聽弱協會宗旨定為,推動台灣罹患尤塞氏症,及其他疑似先天遺傳因素致視力及聽力同受影響之患者、家屬,獲得妥善醫療、遺傳、學術諮詢、及其他社會關懷資源,並協助相同境遇患者,共同面對生活中的挑戰與課題。
 
靖永皓老師指出,協會發起的目的,是想幫助一群因為遺傳疾病尤賽氏症( Usher Syndrome),而導致視網膜色素病變、視力障礙及聽力障礙的病友。在籌辦過程中認識了許多朋友,包含患者、父母,以及研究這些疾病的醫療人員、科學研究人員、和其他關懷的社會人士,二0二三年七月,決定匯集這些力量申請成立協會。

靖永皓老師歡迎有使命和目標感興趣的人士加入行列,為病友謀求更好的福祉,就讀分遺系,以遺傳學知識提供受到遺傳疾病影響的朋友專業的協助。

台灣尤塞氏症暨視聽弱協會

罕病尤塞氏症

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