罕病患者林子期 圓滿7天慈大生活夢

罕病患者林子期 圓滿7天慈大生活夢                                      李家萓

罹患「罕見疾病-小腦萎縮症」的林子期,在慈濟大學分子生物暨人類遺傳學系師生的幫助下,進行七天的大學體驗生活(4/15~4/21),今天課程即將結束,慈濟大學校長王本榮頒發榮譽學生證,並贈送大愛感恩科技太陽能LED帽給子期,林子期開心的表示,感謝慈濟大學圓滿他成為大學生的夢想,茶道課李六秀老師有說過,做人要像茶壺一樣有包容的心,他也希望社會大眾對於像他一樣的罕見病友能夠有包容的心,罕病不會傳染,需要大家更多的關心。
林子期三歲喪父、母親又改嫁,全靠爺爺一手拉拔成人,養成了子期自力更生的個性,成長時期還好有很多社會福利團體的幫助,因為家境貧困,子期高中畢業後先去工作,再去當兵,兵役結束後念二專夜校,工作一段時間後發現走樓梯愈來愈困難,後來看了日劇「ㄧ公升的眼淚」後,發覺自身的症狀與劇中主角相似,經過詳細檢查,2012年1月31日確診罹患「罕見疾病-小腦萎縮症」。
小腦萎縮症是一種遺傳疾病,目前沒有藥醫,患者會身體不平衡,肌肉僵硬,最終會成為意識清醒的植物人。林子期表示自己也曾經自殺過三次,在朋友的鼓勵下,逐漸走出疾病的陰霾。2014年在教會朋友的支持下,首次徒步環島,因此來到慈大與分子生物暨人類遺傳學系學生進行罕見疾病分享,因為看到慈濟大學美麗的校園,師生的熱情,向師長提及想要體驗大學生活,今年終於在分遺系師生的幫助下,完成心願。
慈濟大學分子生物暨人類遺傳學系是國內唯一與人類遺傳相關的大學部學系。系主任張新侯表示,美國政府正在推動個人化醫療,利用基因學及分子學的研究結果,提供個人更精準的健康照護。依據每一個病人的特質,提供其量身訂作之特別治療,醫學的重心由治療走向預防、選擇最恰當的治療。慈濟大學在1999年成立遺傳相關系所,培育相關人才,非常有前瞻性。目前還有很多的遺傳疾病都還沒找到治療方法,張新侯主任感謝林子期的分享,讓教師與學生可實際參與罕病患者生活,能更明白自己所學對社會大眾的貢獻。
林子期在慈大七天的課程包括有實驗課程,遺傳學,多媒材創作,生物學實習,茶道課,人類遺傳學發展史,實驗課等。在系學會的安排下,每堂課都有同學在旁協助。丁姿嘉同學表示,林子期很愛發問,對於每件事充滿了好奇心,其實做實驗常常會遇到挫折,但子期說過,堅持下去就會離夢想更靠近一步,所以在子期身上看到認真、不放棄的精神。
林子期到靖永皓老師實驗室進行基因型鑑定和突變分析,利用抽血純化自己的DNA,看到一步驟一步驟萃取後的DNA,林子期說:「希望更多像慈大的學生和老師的研究者,可以從我的DNA知道如何治療這個疾病,我是用不到了,但我希望可以幫助其他患者。」
林子期在校期間住學生宿舍,在餐廳裡和師生一起用餐。林子期表示,因為患病的原因,其實他咀嚼困難,所以素食很對他的胃口,而因為肌肉僵硬,樓梯不能走,所以他也體驗到慈大的無障礙空間做得很好,可惜是他無法久坐,也沒辦法和大家一樣作筆記,但是他都有把老師的重點記在腦子裡,晚上有空時打字,再麻煩同學幫他確認正確否,至於慈大的特色學生制服,林子期認為團結力量大,穿制服更有團隊感。另外,黑潮基金會4/20日也邀請子期出海賞鯨,對於子期來說都是特別的體驗。
林子期即將告別慈大生活體驗,分遺所柯律均同學去年送子期一幅Q版環島手繪圖畫,今年也畫了另一張子期與大英雄天團「杯麵」擁抱的圖畫。林子期從3月3日日開始預計到4月28日環島結束,離開慈大後將繼續前往壽豐,台東進行他的環島之旅。林子期表示,這次環島正在蒐集”擁抱”,希望藉此讓大家明白,罕見疾病是不會傳染的,讓更多人能夠認識他們。

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